Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

„Die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches, Verstörendes., so ein Vorstandsmitglied des Vereins Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie. Hinter diesem Namen verbirgt sich eine seltene, unheilbare Krankheit, die mit einer Anomalie der Zilien einhergeht. Diese hat zur Folge, dass die Selbstreinigung der Lunge nicht funktioniert und es zu schweren Infekten kommt. Auch können das Herz auf der rechten Seite liegen und Organe spiegelverkehrt angeordnet sein. Trotz typischer Symptome bleibt die Krankheit oft jahrzehntelang unerkannt, was eine fortschreitende Schädigung zur Folge hat. Neben Mukoviszidose ist PCD die zweithäufigste angeborene Krankheit, welche die Atemwege betrifft. Eins von 20.000 Neugeborenen ist betroffen. Von einer hohen Dunkelziffer ist auszugehen. Lebenslange Therapie und Medikamente bestimmen den Alltag der Patienten. Seit Corona hat sich ihre psychische Belastung zudem verstärkt.

Um dem entgegenzuwirken, kam die Idee zum Magazin „Zilienfocus Spezial“ auf, das von zwei Betroffenen des Vereins konzipiert und umgesetzt wurde (Redaktion: Neary Wach, Gestaltung: Jana König). An den Verlauf der Pandemie angelehnt, ist es in drei Themenschwerpunkte gegliedert: Überwältigung, Bewältigung und Befreiung. In Erfahrungsberichten geht es sowohl um Sorgen und Ängste Betroffener, als auch um gemeinsame Herausforderungen, Erfolge und wichtige Informationen.

Wir haben uns zum Ziel gesetzt, der Krankheit PCD ein Gesicht zu geben und sie bekannter zu machen, damit vielen Patienten die jahrelange Suche nach einer Diagnose erspart bleibt und ihnen früh geholfen werden kann.

Ihr habt Lust, im Zilienfocus zu blättern? Bitteschön:

Überwältigung, Teil 01
Bewältigung, Teil 02
Befreiung, Teil 03